A Fundação Rui Osório de Castro lança sábado, no Porto, o guia “Ensaios Clínicos – Guia para os Pais”, uma ferramenta informativa que visa apoiar as famílias possibilitando uma decisão consciente e informada, foi hoje descrito.

A publicação será lançada no 11.º Seminário de Oncologia Pediátrica que decorrerá no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto.

À Lusa, a diretora geral da fundação, Mariana Mena, contou que o guia estará disponível para entrega gratuita aos pais e cuidadores de crianças com cancro, no sentido de lhes dar conforto e informação.

“O objetivo da distribuição é tranquilizar os pais. Estes pais são confrontados com algo para o qual não estavam preparados. É muita informação. Por mais que o médico explique até numa linguagem simples, estes guias permitem que um pai saia dessas conversas com alguma coisa na mão que pode rever e discutir com outra pessoa”, disse Mariana Mena.

Os ensaios clínicos são estudos de investigação controlada que podem testar novos medicamentos ou combinação de medicamentos já existentes e melhorar o tratamento padrão já disponível.

Considera-se que, disse a diretora geral da fundação, “uma parte importante da evolução dos tratamentos no cancro pediátrico deve-se à realização de ensaios clínicos”.

“Achamos que é fundamental os pais terem informação adequada para viver as várias fases da doença. É importante estar informado para tomar as decisões certas para o seu filho. Esta é uma ferramenta informativa que visa apoiar as famílias possibilitando uma decisão consciente e informada”, acrescentou.

Inspirado numa publicação semelhante da American Child Cancer Association, este guia foi revisado pelos médicos Manuel Brito, do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, e Ximo Duarte, do IPO de Lisboa.

O guia tenta responder às perguntas ‘o que é que é um ensaio clínico?’ e ‘o que não é um ensaio clínico?’, as qualidades de um bom ensaio clínico, as fases, os efeitos secundários e os direitos dos participantes.

O “Ensaios Clínicos – Guia para os Pais” será apresentado num simpósio que é organizado há mais de uma década, rodando por cada um dos três IPO do país, e que serve para juntar pais, familiares, amigos e profissionais de saúde.  

O tema deste ano é a sobrevivência.

“Hoje temos uma taxa de sobrevivência elevada, 80%, mas também temos cada vez mais adultos a viver com efeitos secundários dos tratamentos. Se não continuarmos a investir na investigação, não só não conseguimos melhorar a taxa de sobrevivência como se deseja, mas também não conseguimos melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes”, disse Mariana Mena.

À Lusa, a diretora geral lembrou que “durante um período não morrer era o objetivo e hoje em dia começa a haver a preocupação que os tratamentos tragam qualidade de vida e não dificultem a vida adulta”.

Realçando que este simpósio “é um momento de encontro e reflexão mais do que um momento de grande teoria”, acrescentou que outro dos objetivos do evento é incentivar a comunidade a ter voz para reclamar as mudanças que esta área precisa.

“Também pretendemos refletir de que forma no novo contexto nacional da reestruturação do Serviço Nacional de Saúde (SNS) e a criação das Unidades Locais de Saúde (ULS), e no arranque do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, poderemos aproveitar para estruturar um acompanhamento adequado às especificidades destes adultos sobreviventes”, acrescentou Mariana Mena.

Em causa o acompanhamento após tratamentos: “Um sobrevivente, quando acaba os tratamentos, está cinco anos a ser seguido com bastante proximidade nos centros de referência, mas passados esses cinco anos deveria haver acompanhamento em estruturas de proximidade do SNS”, concluiu.

Criada em 2009, a Fundação Rui Osório de Castro tem como objetivo apoiar e proteger as crianças com cancro e seus familiares concentrando a sua atividade em informar e na promoção da investigação.